L'Espace Enfance Famille

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Les aidants familiaux : l’Espace Enfance Famille vous en parle

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En France, plusieurs millions de personnes prennent en charge un proche qui ne peut vivre de manière autonome : enfant handicapé, conjoint malade ou parent âgé dépendant. On les appelle les « aidants proches » ou les « aidants familiaux ».

S’il semble difficile de cerner cette population, c’est en partie parce qu’eux mêmes ne se considèrent pas comme tels. Accompagner celui ou celle avec qui on s’est promis de vieillir, prendre soin de son enfant touché par un handicap ou s’occuper de ses parents vieillissants représente à leurs yeux une évidence, un devoir moral. Mais, au fil des mois et des années, cette relation d’aide qui, selon les cas, prend de quelques heures par jour à la totalité des 24 heures, finit souvent par les dévorer, d’autant plus que les aidants ne se sentent pas soutenus par les pouvoirs publics.

Aidants et pouvoirs publics

Les aidants familiaux font économiser à la collectivité 164 milliards d’euros. S’ils jetaient l’éponge, l’Etat devrait doubler le montant des impôts pour faire face. C’est pourquoi les pouvoirs publics s’en préoccupent depuis plusieurs années, même si les aides ne sont pas à la hauteur des besoins. Un premier pas a été franchi en 2010, avec l’instauration de la journée nationale des aidants qui a permis de nommer le phénomène et de le faire exister dans la conscience collective. D’autres avancées méritent d’être signalées :

  • les droits spécifiques reconnus pour les aidants dans la loi sur la retraite de 2013 : leurs droits continuent de courir, dans la limite de 8 trimestres, même lorsqu’ils s’arrêtent de travailler pour s’occuper de leur proche malade,
  • la loi Mathys de mai 2014 qui permet aux salariés du privé de faire don de jours de Rtt à un collègue devant s’absenter pour soigner un enfant atteint d’une longue maladie (elle va être étendue à la fonction publique),
  • la loi d’adaptation de la société au vieillissement entrée en vigueur en janvier 2016 : elle accorde une aide annuelle de 500 € aux aidants, au titre de leur droit à un répit.
  • les congés de soutien familial, de solidarité familiale et de présence parentale : ils permettent aux personnes salariées de rester au côté d’un proche durant quelques mois.

Faire une pause

En raison d’un déficit d’information et de communication au niveau national, les lieux ressources mis à disposition des aidants sont très peu connus par le public concerné. Et pourtant, ils se multiplient :

  • Des plate-formes de répit et d’accompagnement ont été mises en place par le Plan Alzheimer 2008-2012. Il en existe 139 sur tout le territoire. Elles s’adressent à tous les aidants de personnes de plus de 60 ans en perte d’autonomie, ainsi qu’aux aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, sans âge maximum. Retrouvez la liste sur www.plan-alzheimer.gouv.fr.
  • Certaines Ecoles des parents et des éducateurs (EPE) propose des groupes de paroles qui permettent aux aidants familiaux de se confier, d’être écouté, de sortir de l’isolement.
  • La plate-forme Responsage créée en 2013 propose aux entreprises des solutions pour assister leurs salariés confrontés à la dépendance d’un de leur proche.
  • L’atelier de cinéma JADE est un dispositif qui offre à de jeunes aidants (8 à 22 ans) un moment de répit, d’expression et de rencontres sur plusieurs jours et en résidence. Par le biais du langage audiovisuel, les jeunes peuvent parler de leur quotidien auprès d’un frère, d’une soeur, d’un parent malade et/ou handicapé.
  • Enfin, on ne compte plus les associations de parents d’enfants handicapés ayant fondé leurs propres écoles ou lieux d’accueil.

A lire

  • Dossier « Les aidants familiaux » : n° 617 de la revue L’école des parents (nov/déc. 2015)
  • « Etre aidant familial aujourd’hui » : n° spécial de la revue Réalités familiales de l’UNAF (n° 106-107, 2014)
  • « Vivre avec une personne atteinte de démence » de Dave Pulsford et Rachel Thomson (Ed. De Voeck supérieur, 2015)
  • « Accompagner un parent dépendant » de Jean-Yves Revault (Ed. Jouvence, 2015)
  • « Manifeste pour l’âge et la vie – réenchanter la vieillesse » de Michel Billé, Christian Gallopin et José Polard (Ed. Eres, 2012)
  • « Qu’allons-nous faire de vous ? » de Marie et Edouard de Hennezel (Ed. Carnets Nord, 2011)
  • « Le ressort invisible » de Gustave-Nicolas Fischer (Ed. Dunot, 2014)

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